Crônicas do Heitor: Conheça a história do bebê Heitor, que nasceu com uma doença rara e necessita de um tratamento de 9 milhões de reais.

Somos Laís e Alessandro, pais de primeira viagem de um bebê chamado Heitor,  diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1(AME 1) aos 2 meses de vida. Queremos contar nossa história e pedir a sua ajuda.

Nos casamos em 2012 e em 2018 iniciamos o processo de planejamento para o nosso sonhado bebê, que nasceu em agosto de 2019. No planejamento, estavam viagens, acampamentos, passeios, esportes radicais e muita aventura com nosso menino.

Com pouco mais de 1 mês, a pediatra do Heitor, Dra Tatiana Mello, percebeu que ele não reagia a alguns estímulos motores e nos indicou uma avaliação com a neuropediatra, Dra Clarissa Almeida, que avaliou Heitor com uma hipotonia global aos 45 dias de vida. Através do exame realizado no dia 16/10/2019, foi confirmada a ausência do gene SMN1 e o diagnóstico de AME tipo 1, a mais severa.

Crônicas do Heitor: A doença

Crônicas do Heitor: Bebê luta pela vida

AME é uma doença rara degenerativa que atinge 1 a cada 10 mil nascidos. A ausência ou deficiência do gene SMN1 faz com que os músculos do corpo percam sua força e vão se atrofiando, prejudicando com o tempo, os movimentos, a alimentação e a respiração. AME tipo 1 é a doença rara que mais mata crianças no Brasil, a estimativa de vida é de 2 anos.

Num primeiro momento ficamos sem chão, tristes, de luto. Mas recebemos um carinho extraordinário de todos os profissionais, amigos e familiares. Esse carinho se transformou em uma força sem igual que nos faz pesquisar e buscar incansavelmente os melhores tratamentos em torno dessa doença. Esse é um pedido de SOCORRO, para a vida do nosso menino, nosso guerreiro.

Atualmente o Brasil possui um medicamento aprovado para uso, chamado Spinraza, que não cura, mas estabiliza a doença. São aplicadas 6 doses no primeiro ano e 3 doses anuais por toda a vida ou enquanto a medicina avançar, a aplicação é feita via intratecal, ou seja, através da espinha.

Entre as pesquisas realizadas encontramos o Zolgensma, um medicamento aprovado pela FDA (equivalente a Anvisa, mas nos EUA). Esse medicamento aplicado em uma única dose custa 9 milhões de reais e atualmente é o medicamento mais eficiente para o tratamento, não é considerado a cura, mas os pacientes que receberam tiveram ganhos significativos. A aplicação do Zolgensma deve ser feita antes dos 2 anos de idade, temos pressa.

Heitor realiza fisioterapia motora e respiratória cinco vezes na semana, fonoterapia uma vez na semana, e realizará a cirurgia de gastrostomia. Além das terapias ele faz uso de ventilação não invasiva e cough assist diariamente.

Estamos dispostos e encorajados a conseguir de alguma forma o medicamento Zolgensma para a salvar a vida do nosso filho. Contamos muito com a sua ajuda para alcançarmos o valor do tratamento. Por favor, nos ajude a salvar a vida do nosso filho!

Para que possam acompanhar as novidades e desenvolvimento, publicamos a rotina do Heitor no Instagram @cronicasdoheitor. Saiba mais!

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